بسم الله الرحمن الرحیم
مهربانی؛ امید هدیه می آورد
فهیمه و نفیسه، دوقلوهایی که امسال سی و چهارمین بهار زندگی خود را پشت سر میگذارند، بیش از 10 سال است که با بیماری ام.اس دست و پنجه نرم میکنند؛ بیماری ای که به مرور نه تنها توان حرکت را از آنها گرفته بلکه مانع از ادامه تحصیل آنها نیز شده است.
فهیمه و نفیسه دیپلم تجربی دارند و چه بسا آرزوی پزشک شدن در سر داشته اند، اما ام.اس روز به روز دامنه رفتوآمد آنها را کوچکتر و تنگتر کرده بهطوری که امروز به سختی قادرند فضای کوچک خانه شان را طی کنند. فهیمه و نفیسه این خواهران پرانرژی و صبور، خواهر بزرگتری نیز دارند که مانند آنها به بیماری ام.اس مبتلاست. ام.اس بدن او را نیز همچون 2خواهر دیگر فرا گرفته و روز به روز توان حرکتی او را کمرنگتر میکند تا جایی که او نیز با داشتن همسر و فرزند امکان زندگی عادی و روزمره را از دست داده است. گویی شکوفه های زندگی خانم و آقای.ر یک به یک در آستانه جوانی و درست زمانی که باید به بار بنشینند در گردباد تلخی گرفتار شده اند…اما شما میتوانید با دستان مهربان خودتان امید را به آنها برگردانید.
در کمتر از 4 سال
فهیمه یکی از خواهران دوقلو که سال 1355 زودتر از دیگری به دنیا آمده وقتی 20ساله بود و تصمیم داشت خود را برای کنکور سراسری آماده کند، نشانه هایی از بیماری را در خود احساس کرد. فهیمه در اینباره میگوید:« روزی مشغول تماشای تلویزیون بودم که به طور ناگهانی دید خود را از دست دادم به طوری که صفحه تلویزیون را به صورت نیمه می دیدم و بقیه آن را تیره و تار. این موضوع من و خانواده ام را نگران کرد. به پزشک عمومی مراجعه کردیم و احتمال ابتلا به ام.اس تشخیص داده شد و به ما پیشنهاد شد برای تشخیص دقیقتر به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنیم. متأسفانه متخصص مغز و اعصاب هم، ام.اس را تشخیص داد و به این ترتیب من درمان دارویی را آغاز کردم.
یک سال پس از آنکه من به ام.اس مبتلا شدم خواهر دو قلویم «نفیسه» نیز با علائم و نشانههای ام.اس روبه رو و ابتلای او به ام.اس تأیید شد و 2سال بعد سعیده، خواهر بزرگ ما هم در 26 سالگی به این بیماری مبتلا شد.
به نظرم این سالها، روزها و لحظه های تلخ و دردناکی برای مادرم بود. او از اینکه هر 3 فرزندش دچار ام.اس شده اند و ذره ذره توان خود را برای انجام ابتدایی ترین کارها از دست میدهند، غصه میخورد.»
از روزمرگیها دور شدیم
«بعد از آنکه به ام.اس مبتلا شدیم به مرور روند زندگی برایمان سختتر شد. دیگر نمیتوانستیم مثل جوانان عادی به فعالیتهای اجتماعی و فرهنگی بپردازیم و به کلاس یا کارگاه آموزشی برویم.» نفیسه این جملات را میگوید و ادامه میدهد: «در سالهای اولیه بیماری، من و فهیمه در کارگاههای انجمن ام.اس شرکت میکردیم. در بازارچه های آن حاضر میشدیم و به این ترتیب فعالیت های فرهنگی و اجتماعی انجام میدادیم، اما به مرور با کاهش توان حرکتی مان کمتر در این جلسات حاضر شدیم و امروز همه وقتمان را در خانه میگذرانیم چون نمیتوانیم به راحتی از خانه خارج شویم و پیاده روی کنیم و همیشه نیاز به همراه داریم.
تنها برنامه مرتبی که برای بیرون رفتن از خانه داریم زمانی است که باید برای ویزیت نزد متخصصمان برویم. ما حتی در تعطیلات عید نوروز هم نتوانستیم از خانه خارج شویم و این موضوع به مرور روحیه ما را تحت تأثیر خود قرار میدهد.»
هزینه سنگین داروها
پدرم راننده تاکسی است و با 12 ساعت کار روزانه باید علاوه بر تأمین هزینه زندگی، داروهای گرانقیمتی را برای کنترل ام.اس من و خواهرانم تهیه کند. او خودش دیسک کمر دارد و در این شرایط کارکردن برایش دشوار است. به نظر شما چطور میتواند با رانندگی نسخه های 400 هزار تومانی را تهیه کند؟ مادرمان نیز سالهاست برای ما زحمت میکشد که نیاز به مراقبت دارد. او دست تنها از 3دختر مبتلا به ام.اس مراقبت میکند و کارها و برنامه های روزانه ما را انجام میدهد. ما برای اینکه به والدینمان فشار نیاید هیچ وقت هردو نسخه مان را به داروخانه نمیبریم؛ اول داروی من را میگیریم و بعد از تمام شدن داروها سراغ نسخه دوم میرویم.»
نفیسه با گفتن این جملات به مادرش که اشک در چشمانش حلقه زده نگاه میکند و میگوید:«ما همیشه سعی میکنیم افراد قوی و مقاومی باشیم. در سالهای اول در این زمینه بیشتر موفق بودیم اما در سالهای اخیر از یک طرف با پیشرفت بیماری و از بین رفتن توان حرکت و از طرفی با توجه به گرانی داروها و شروع دوره های شیمی درمانی خواهر بزرگترم، گاهی اوقات ناامیدی به سراغمان میآید.»
از فیزیوتراپی و آبدرمانی محرومیم
متخصصان به ما توصیه کرده اند علاوه بر استفاده از دارو و شیمی درمانی، از جلسات فیزیوتراپی و آبدرمانی برای بهبود روند درمان به ویژه برای بهبود توان حرکتی مان استفاده کنیم اما متأسفانه به دلیل مخارج بالای داروها این امکان برایمان وجود ندارد و این موضوع روند درمان را دچار اختلال میکند، اما چاره ای نداریم. در خانه ما تنها پدرم کار میکند و او علاوه بر هزینه داروها باید زندگی تمامی اعضای خانواده را تأمین کند. ما حتی به این دلیل که داروهایمان شبیه هم است مجبوریم یکی از نسخه ها را تهیه کنیم و داروها را بین خودمان قسمت کنیم و به محض تمام شدن داروها سراغ نسخه دیگر برویم.
هر 3 ماه شیمی درمانی میشویم
فهیمه درباره روند درمانی بیماری خود و خواهرانش میگوید: «سعیده و نفیسه هر دو به مرحله شیمی درمانی رسیده اند و مجبورند هر3ماه یک بار برای شیمی درمانی به مرکز درمانی مراجعه کنند. این شیوه نیز کنار داروهایی که باید مصرف کنیم هزینه زیادی را به ما تحمیل میکند. متأسفانه بیماری خواهرم سعیده پیشرفت بیشتری داشته و او امروز به سختی تعادل خود را حفظ میکند و برای حرکت نیاز حتمی به همراه دارد. مراحل شیمی درمانی او در حال حاضر متوقف شده اما نفیسه همچنان شیمی درمانی میشود و علاوه بر تحمل درد و سختیهایی که این روش درمانی دارد بسیار نگران احوال پدر و مادر و شرایط جسمی و روحی آنهاست. البته انجمن ام.اس و بهزیستی هر ماه کمکهایی به ما میکنند اما وقتی این کمکها را کنار هم میگذاریم باید مبلغی به آن اضافه کنیم تا بتوانیم هزینه آمپولهای یک نفرمان را تهیه کنیم.»
نکته: به استحضار می رساند هزینه های درمانی این 3 خواهر در ماه؛ حدود ششصد هزار تومان است
در بسیاری از فرازها و موقع خواندن این گزارش؛ به یاد فیلم طلا و مس بودم
+++
لینک:
این گزارش در صفحه 7 مجله زندگی ایده آل و همچنین مجله تپش که امروز منتشر و توزیع شده است نیز به چاپ رسیده است.
رجا
